Julian Trzonkowski - ur. 20-09-2007r.

Nowotwór - Naczyniak limfatyczny lewego policzka


Julek jest bardzo pogodnym i wesołym dzieckiem. Niestety los sprawił, iż urodził się z dużą malformacją limfatyczną (duży guz) twarzy i szyi. Ogromny naczyniak spowodował, że Julek po urodzeniu rok czasu spędził w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie poddany został poważnej operacji usunięcia części naczyniaka zagrażającej jego życiu oraz serii bardzo bolesnych ostrzyknięć.

Dzięki wysiłkowi wielu ludzi Julek pomimo kiepskich rokowań lekarzy dochodzi do pełnej sprawności. Jednak część ogromnego guza oraz uszkodzone nerwy pozostały i nawet niewielka infekcja gardła często kończy się pobytem w szpitalu.

Pojawiła się szansa leczenia Julka w Berlinie (Zentrum für Vasculären Malformationen bei Kindern) przez jednego z najlepszych chirurgów na świecie, specjalizującego się w operacjach naczyniaków - Prof. Dr. Miltona Wanera, który przylatuje z Nowego Jorku, kilka razy w roku do Niemiec, aby przeprowadzać bardzo skomplikowane i trudne operacje, jak również konsultacje.

Jednak, jak się domyślasz, leczenie za granicą jest bardzo kosztowne i przerasta możliwości finansowe rodziców, dlatego staramy się wszelkimi możliwymi sposobami, również poprzez tą stronę www, zebrać środki na pokrycie operacji Julka.

Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "11082 Trzonkowski Julian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510 (EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '11082 Trzonkowski Julian - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "11082 Trzonkowski Julian"

WWW: http://julek.nets.pl
Fundacja: http://dzieciom.pl/11082
NK: http://nk.pl/profile/29151096
Facebook: https://facebook.com/tomasz.trzonkowski

1. http://bartoszyce.wm.pl/

lipiec 2012r.

• Właśnie otrzymaliśmy z Berlina informację o kosztach planowanej na ok. 6-8 godzin operacji - resekcji naczyniaka synka, to koszt ponad 8 tysięcy euro. Termin został wyznaczony na dzień 20 września br. (piąte urodziny Julka). Najprawdopodobniej termin ten przesuniemy, ze względu na datę i dość krótki czas na pozyskanie potrzebnej kwoty. Tym razem będzie operował Dr Meyer (chirurg) wraz z prof. Jovanovicem (laryngolog). Wszyscy dążymy do tego, aby Julka trudności w oddychaniu ustąpiły i mógł spokojnie przesypiać noce. Coraz bardziej grozi mu nocne wspomaganie aparatem CPAP, ale mocno wierzymy, że obejdzie się bez dodatkowego sprzętu i Juluś dotrzyma do operacji. Z uwagi na to, że pieniążki uzyskane z 1% podatku otrzymujemy dopiero pod koniec roku (listopad) z całego serca prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniążków!
  Z góry dziękujemy za okazaną pomoc w leczeniu naszego synka - rodzice Julka.
  Z NFZ otrzymaliśmy drugą odmowną decyzję na leczenie Julka w Berlinie, tym razem w lipcu złożyliśmy skargę do Sądu Administracyjnego w Warszawie

marzec 2012r.

• Operacja odbyła się 01.03.2012 r. trwała ponad 3 godziny, to był dla nas trudny okres oczekiwania. Czas dłużył się nie ubłagalnie, ale prof. Jovanovic i dr Meyer zrobili wszystko, aby synkowi oddychało się lepiej. Dr Meyer usunął laserem część naczyniaka wewnątrz, który naciskał na tchawicę, a prof. Jovanowic podciął migdałki z lewej strony. Juluś przez 2 dni nic nie pił i nie jadł(otrzymywał kroplówki), mówił z trudem szeptem. Po powrocie do domu szybko nabierał sił i teraz ma mocniejszy głos.
  Dr Meyer wypisując nas ze szpitala poinformował nas, że kolejnym etapem będzie duża operacja wycięcia naczyniaka (minimum na 7 godzin). Trochę się przeraziliśmy, ale gdy ochłonęliśmy to uznaliśmy, że to dobrze, że mamy taką możliwość. Mocno wierzymy, że jak wytną jeszcze naczyniaka to przestanie on dokuczać dla synka i będzie mógł korzystać z życia tak jak zdrowe dzieci w jego wieku.

styczeń 2012r.

• Po operacji 31.01.2012r. ustalono bardzo szybko kolejny termin następnego zabiegu, bo już 24 lutego. Julek ma mieć przeprowadzone badanie - bronhoskopię oraz poszerzenie strun głosowych. Termin ten został przesunięty na 01.03.2012r., ponieważ specjalista od strun głosowych Prof. Dr. med. Sergije Jovanovic nie mógł w terminie 24 lutego.

grudzień  2011r.

• Julek hospitalizowany w Szpitalu Miejskim w Biskupcu z powodu duszności wdechowej. Po wykonaniu badań okazało się, że synek miał bardzo wysoki stan zapalny organizmu. Po podaniu dożylnie antybiotyku i sterydu Julek szybko wyzdrowiał.

wrzesień 2011r.

• Dr. Meyer przeprowadził ostatni zabieg ostrzyknięcia naczyniaka lekiem OK-432. Julek dobrze zareagował na podanie leku, jak zawsze wystąpiła gorączka, tym razem bardzo wysoka i długotrwała. Koszt zabiegu ponad 2700 euro. Dr. poinformował nas, że następnym etapem leczenia Julcia będzie kolejna operacja usunięcia pozostałości naczyniaka.

  sierpień 2011r.

• Konsultacja w berlińskiej Klinice z Prof. Wanerem i zespołem niemieckich lekarzy.
  Dr. Meyer na badaniu USG naczyniaka poinformował nas, że cysty w naczyniaku pozmniejszały się o połowę i prawdopodobnie wystarczy jeszcze jedno ostrzyknięcie (już zaplanowane na 23.09.11r.) aby można było w kolejnym etapie usunąć pozostałości naczyniaka..
  Kolejnym etapem leczenia Julka, jest seria 3-4 zabiegów skleroterapii (ostrzykiwania) pozostałości naczyniaka w odstępach 3 miesięcznych.

kwiecień 2011r.

• Julek choruje na Mononukleozę zakaźną (nie obyło się bez pobytu w szpitalu) i zaplanowany wyjazd do kliniki w Berlinie na kontrolne badanie USG decydujące o dalszym leczeniu musieliśmy przełożyć..

styczeń 2011r.

• Odbyła się kolejna konsultacja z Prof. Wanerem na której zapadła decyzja o dodatkowym zabiegu wszczepienia specjalnej nitki mającej na celu uniesienia opadającego lewego kącika ust.
• Julek został poddany n/w zabiegowi oraz jednocześnie dokonano ostrzyknięcia naczyniaka. Jak zwykle była wysoka gorączka i duży obrzęk, ale z czasem wszystko odeszło.

grudzień 2010r.

• Otrzymaliśmy potwierdzenie, że w dniu 24.01.2011r. Julek zostanie skonsultowany z Prof. Dr. M. Wanerem w berlińskiej klinice. Prawdopodobnie po konsultacji czeka Julka kolejny zabieg skleroterapii.

listopad 2010r.

• Julek po zabiegu ostrzykiwania OK-432 gorączkował już wieczorem i kolejny dzień (całą sobotę). Bardzo dzielnie zniósł pobyt w szpitalu oraz długą podróż do domu.

październik 2010r.

• Z powodu choroby Julka, pierwszy zabieg został przełożony na 04.11.2010r.

wrzesień 2010r.

• Potwierdzenie o planowym zabiegu skleroterapii w „Zentrum fur Vasculare Malformation bei Kindern” w Berlinie na dzień 21.10.2010 r. Koszt przeprowadzenia jednego zabiegu to około 3000 euro.
• Pobyt w klinice w Gdańsku. Niestety powikłaniem po operacji okazał się dość znaczny obrzęk pozostałości naczyniaka. W związku z czym dr Wyrzykowski założył drenaż, który odprowadzał nadmiar płynów.

sierpień 2010r.

• Zespół specjalistów wraz z dr M. Wanerem przeprowadzili zabieg usunięcia naczyniaka (operacja trwała około 5 godzin). Ponadto dr Waner poinformował nas, że konieczne będą 3-4 zabiegi skleroterapii (ostrzykiwania) pozostałości naczyniaka w odstępach 3 miesięcznych.