Stefan i Adam Rozwadowscy
Dodane przez pomagamyDBVpl dnia 29-09-2010 05:41


Rodzeństwo
Adam Rozwadowski i Stefan Rozwadowski - ur. 22-07-2008r.

Rozszczep wargi i podniebienia
Zespół wad wrodzonych
Niedosłuch
Wada serca
Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza
Dysplazja oczno-uszna - Zespół Goldenhara

 

Czyń dobro i rzucaj je w głębię morza.
Jeśli ludzie nie zobaczą – zobaczy je BÓG.

 

Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli
o wsparcie finansowe.


Dnia 22.07.2008 w 33 tygodniu ciąży przez cięcie cesarskie przyszły na świat nasze bliźniaki Adaś i Stefek. Stefek ważył 2190 g, a Adaś 1970 g.

Stefek posiadał rozszczep wargi i podniebienia, który był zoperowany 02.04.2009 w Warszawie.
Od 9 doby życia przebywa w domu i jest karmiony specjalistyczną butelką Habermana firmy Medela dla dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Po wykonanym zabiegu konieczne są konsultacje lekarskie ze specjalistami takimi jak laryngolog, ortodonta, stomatolog, logopeda, foniatra itp.

Adaś również posiadał rozszczep wargi i podniebienia, skośną szczelinę twarzy na około 4 centymetry, zespół Goldenhar – brak lewej małżowiny usznej z brakiem otworu słuchowego zewnętrznego, prawa małżowina uszna dysplastyczna, wyrostki skórne na twarzy, brak powieki lewego oka, wrzód rogówki lewego oka, skórzak twardówkowo-rogówkowy prawego oka, asymetrię półkul mózgowych, VSD, czyli dziurę w sercu, niedomykalność mitralną II stopnia, krzywy kręgosłup - skolioza. Miał wykonaną bronchoskopię, po której okazało się, że posiada za wąskie oskrzela i nieprawidłowo funkcjonującą tchawicę.

Przechodził kilkakrotnie zapalenie płuc, długo utrzymywała się niedodma płuc. Zmiany powyższe skutkują zaburzeniami połykania, zaburzeniami drożności dróg oddechowych, ślepotą lewego oka, głuchotą lewego ucha. Od urodzenia Adaś jest karmiony sondą dożołądkową. Wciąż ma trudności z przełykaniem, choć potrafi już przełknąć około 30 ml przez okres około pół godziny. Miał wykonaną tracheostomię, oddychał prawie dwa miesiące z pomocą respiratora, później był tlenozależny.

W szpitalu przebywał od urodzenia do 45 doby życia, po czym trafił na prawie dwa tygodnie do domu. Dnia 18 września 2008 trafił na Oddział Intensywnej Terapii szpitala im. Krysiewicza w Poznaniu, gdzie przebywał do dnia 04.02.2009. Trafił tam z powodu bezdechu i dużego niedotlenienia oraz ponownego zapalenia płuc.

Dnia 04.02.2009 lotniczym pogotowiem ratunkowym Adaś był przewieziony do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dnia 06.02.2009 Adaś został zoperowany. Operacja polegała na rekonstrukcji podniebienia miękkiego i twardego, udrożnieniu nozdrza, rekonstrukcji wargi, podcięciu wędzidełka oraz zamknięciu szczeliny twarzy.

Tydzień później, tj. 13.02.2009 Adaś wrócił na Oddział Intensywnej Terapii szpitala im. Krysiewicza w Poznaniu, gdzie przebywał do dnia 27.02.2009. Od tego czasu przebywa w domu po uprzednim zorganizowaniu dodatkowych sprzętów typu koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak do odsysania górnych dróg oddechowych, nebulizator. Ma bardzo dużo wydzieliny z tracheostomii oraz bardzo słabą odporność. Od przyjścia ze szpitala przeszedł już dwa zapalenia oskrzeli. Jest niestety skolonizowany przez bakterię Pseudomonas. Często łapie infekcje. Stwierdzono, że prawe oskrzele jest małe, stąd częściej jest ta strona narażona na infekcje.

Dnia 29.04.2009 miał wykonana direktoskopię celem oceny tchawicy i możliwości intubacyjnych. Stwierdzono, że dostęp do krtani jest bardzo utrudniony przez nagłośnię przesuniętą na prawą stronę. Z tego też powodu w przypadku konieczności intubacji przez buźkę mogłoby dojść do niedotlenienia w razie niemożliwości szybkiej intubacji. W związku z tym z rurką tracheostomijną musimy się zaprzyjaźnić na lata.
 
Z uwagi na kilkumiesięczny pobyt na Intensywnej Terapii ruchowo Adaś jest kilka miesięcy za Stefkiem, który rozwija się ruchowo prawidłowo, wręcz książkowo. Konieczna jest codzienna rehabilitacja Adasia.

Po specjalistycznym badaniu słuchu - badanie Bera. Stwierdzono, że Adaś ma umiarkowany niedosłuch; słyszy na 50 decybeli. Po ukończeniu roku mamy wykonać kontrolne badanie. Jeśli wyniki nie będę lepsze czeka go noszenie aparatu słuchowego.

Adaś wymaga wielu zabiegów operacyjnych oraz stałej rehabilitacji. W sprawach plastyki twarzy jesteśmy pod opieką chirurgów plastyków z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Stefek natomiast wymaga wiele zajęć logopedycznych i innych konsultacji lekarskich.
Zbieramy pieniądze na leczenie i rehabilitację synków. Koszt dwutygodniowego turnusu dla jednego dziecka z opiekunem to około 5.000 zł. Przed nami daleka droga do normalności, ale nie poddajemy się. Mamy siły dzięki dobroci i życzliwości innych ludzi.

Może ktoś z Was poradzi jak uczyć Adasia przełykania? Nie chcemy jeść latami sondą dożołądkową. Może ktoś z Was ma dziecko z zespołem Goldenhar z podobnym nasileniem objawów i poradzi na temat operacji, rehabilitacji itp.? Może ktoś poradzi, gdzie udać się w sprawie lewego oka? To oko od urodzenia jest narażone na wysychanie rogówki. Z powodu rozszczepu powieki oko nie zamyka się. Ma zeskórzałą rogówkę. Występuje wrzód rogówki. Każdy okulista, który dotąd oglądał Adasia wątpił czy będzie widział na to oko. Podobno jest tak, że mózg nie wysyłał impulsów do oka i trudno jest to przywrócić. Poza rogówką nic nie jest uszkodzone. Lewe oko jest mniejsze w stosunku do prawego, tzw. małoocze.

Przed narodzinami synków pracowałam na pełen etat. Stan zdrowia Adasia nie pozwoli mi na powrót do pracy. Jedynym żywicielem rodziny jest mąż, który jest mechanikiem samochodowym.

Pomóżcie nam walczyć o ich zdrowie i godne życie.





Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa


Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem:
"7576 Rozwadowski Adam" Lub "7577 Rozwadowski Stefan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
(EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '7576 Rozwadowski Adam' OR '7577 Rozwadowski Stefan' 

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać : 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "7576 Rozwadowski Adam" Lub "7577 Rozwadowski Stefan"

Każda złotówka jest ważna i za każdy grosz dziękujemy.
Rodzice Adasia i Stefka oraz Ani urodzonej 27.06.2007 – Beata i Rafał Rozwadowscy





 




WWW: http://adasistefek.ayz.pl/
Fundacja: http://dzieciom.pl/7576http://dzieciom.pl/7577
NK: http://nk.pl/profile/22962522

  1. http://mimowszystko.org/
  2. http://pomagamydbvpl.blog.pl/