Julia Kuźba
Dodane przez pomagamyDBVpl dnia 20-10-2010 21:44

11-07-2013r.


Julia Kuźba
- ur. 17-03-2007r.


Zespół Retta
Zespół piramidowy
Zespół móżdżkowy
Padaczka objawowa
Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza
Brak mowy i celowego używania rąk


Julka urodziła się 17 marca 2007r. Kiedy skończyła półtora roku, zaczęła tracić nabyte umiejętności. Przestała mówić, samodzielnie jeść, nie mogła wziąć do rączek swoich ulubionych zabawek. Julka choruje na rzadką chorobę genetyczną Zespół Retta. Choroba ta charakteryzuje się mnóstwem nieprzewidywalnych objawów i utratą nabywanych umiejętności. Na chwilę obecną jest to choroba nieuleczalna, ciężka i wymagająca kompleksowej rehabilitacji, ponieważ zachodzące zmiany w układzie kostnym powodują niedowład oraz częściowy regres rozwoju. Chorobę można w jakimś stopniu zatrzymać poprzez intensywną rehabilitację.

Aby Julia mogła w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować konieczne są specjalistyczne turnusy, gdzie pod opieką doświadczonych rehabilitantów. Jest usprawniana ruchowo, ma zajęcia terapeutyczne z logopedą, pedagogiem i wiele innych zajęć.


Wymagana jest intensywna praca z dzieckiem każdego dnia w związku z tym potrzebny jest również kosztowny sprzęt do rehabilitacji i nauki w warunkach domowych. Julia nie mówi i nie wykonuje celowych ruchów, wymaga całościowej opieki i pomocy.

Udało się ją postawić, ale chód jest chwiejny, na sztywnych nóżkach i pod ścisłą kontrolą osoby dorosłej. Brak odpowiednich ćwiczeń każdego dnia powoduje regres czyli zanika to co się osiągnęło. Oprócz rehabilitacji ruchowej i terapii szukamy sposobu na możliwość komunikacji poprzez różne formy. Mimo ogromu wysiłku i zmęczenia Julka jest bardzo pogodnym dzieckiem. Coraz bardziej widać, że lubi uczestniczyć w różnych zajęciach zwłaszcza muzycznych. Wszystko to wymaga jednak ogromnych nakładów finansowych, których nie jesteśmy sami w stanie sprostać dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc choćby w przekazaniu 1% podatku lub każdą inną.

Drodzy Państwo nie jest łatwo prosić o pomoc, ale dla swojego dziecka każdy jest w stanie zrobić bardzo dużo, dlatego za okazane serce i zrozumienie serdecznie dziękujemy.


Na to potrzebne są pieniążki:
  • Turnusy rehabilitacyjne - około 5.300 zł.
  • Leki, odżywki, witaminy, pampersy - nr. 5
  • Specjalne obuwie profilaktyczne - rozm. 28
  • Uzupełnienie w miarę wzrostu poszczególnych części gorsetu oraz ortez na nóżki

Każda złotówka wpłacona na konto Julki jest rzetelnie rozliczana za pomocą faktur.

 


Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "7683 Kuźba Julia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
(EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '7683 Kuźba Julia - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "7683 Kuźba Julia"

Za modlitwę, dobre słowo za każdy przejaw zrozumienia i dobroci bardzo,
bardzo Wszystkim Państwu dziękujemy,
dzięki temu możemy w miarę normalnie żyć i walczy z chorobą!


 




Fundacja: http://dzieciom.pl/7683