Wiktoria Joanna Papiz
Dodane przez pomagamyDBVpl dnia 19-12-2010 22:02

25-05-2013r.



Wiktoria Papiz
- ur. 03-04-2003r.

Wiotkość mięśniowa
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim
Zespół wad wrodzonych - Zespół pierścieniowego chromosomu 18
Izolowany Zespół Niedoboru Immunologicznego IGA

Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą
o wsparcie finansowe
na leczenie i rehabilitację Wiktorii.


Wiktoria urodziła się 3 kwietnia 2003r. z chorobą genetyczną tj. Uszkodzenie 18 pary chromosomów - zwanej Zespołem Ringa. Zespół ten cechuje duża wiotkość mięśniową jak również regresami choroby, tzn. co 6 lat dziecko dopada stop rozwojowy i cofnięcie wręcz do fazy niemowlęcej. Córeczka urodziła się także z częściowym zanikiem korowo-podkorowym mózgu. Ma upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, z tego też powodu jest leczona między innymi w Poradni Psychiatrycznej. Córka nosi okulary. Ma zeza i astygmatyzm.

Wiktoria ma orzeczoną niepełnosprawność ruchową, neurologiczną i umysłową. Długi czas nie chodziła i nie mówiła. Choruje również na nietrzymanie moczu oraz często zapada na infekcje dolnych i górnych dróg moczowych – jest w trakcie diagnostyki choroby nerek. Współistniejącymi zespołami przy Jej zespole, jest Zespół Niedoboru Immunologicznego IGA. Oznacza to w rzeczywistości, iż dziecko łapie wszystkie bakterie i wirusy. A co za tym idzie, bardzo często choruje na zapalenia oskrzeli i płuc. Ma zdiagnozowaną astmę oskrzelową. Niejednokrotnie infekcje są tak trudne do opanowania, iż tylko szpitalnie można je zatrzymać i wyleczyć, gdyż brak odporności wymaga leczenia infekcji antybiotykami o szerokim spektrum, podawane nie jednokrotnie dożylnie.

Jeśli chodzi o wygląd zewnętrzny cechuje ją spora dysmorfia ciała. Córka ma za krótkie rączki, za długi tułów, bardzo krótką szyję oraz bardzo płaski kształt nosa, blisko osadzone uszy oraz oczy. Rozwija się fazami i małymi skokami. Jej rozwój i wzrost wraz z wiotkością przyczynił się również dużych skrzywień kręgosłupa, koślawości łopatek i kolan oraz do płaskostopia stóp, które musi korygować wkładkami ortopedycznymi oraz specjalistycznym obuwiem. Na główce córki pojawiają się nie jednokrotnie naroślą typu tłuszczaki, co zniekształca Jej płaską czaszkę głowy.

Córka od urodzenia jest rehabilitowana w Ośrodku Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dzieci. Korzysta z terapii logopedycznej, pedagogicznej, psychologicznej. Uczęszcza na hipoterapię, dogoterapię i do szkoły specjalnej. Na miarę swoich możliwości uczy się pilnie.

Darowizny zbierane są, na:
  • Turnus rehabilitacyjny - koszt 4.500 PLN - 5.000 PLN
  • Leki nie recepturowe i recepturowe - koszt 300 PLN do 400 PLN. np. Beta Glukan - koszt 45 PLN/m-c.
  • Czosnek naturalny - 85 PLN/2 m-ce. Flixotide 125 mq - 29 PLN/m-c i wiele innych
  • Dowóz córki do lekarzy, na rehabilitację i terapie - około 200 PLN/m-c
  • Okulary - koszt 300 PLN/rok

  • Marzeniem moim jest pojechać na Delfinoterapie bo wierzę, że delfiny Ją wyleczą.
    Jednak to koszt ogromy i dla mnie w tej chwili nie osiągalny bo około 12.000 PLN

Wiktorie i syna utrzymuje z zasiłków rodzinnych, świadczenia pielęgnacyjnego i alimentów. Brakuje nam na wiele rzeczy ale cieszę się, że jest w domu a nie w szpitalu.





Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "14176 Papiz Wiktoria Joanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL 11 10600076 0000321000196510
(EUR)
IBAN: PL 48 10600076 0000321000196523 (USD)
Postscript: '14176 Papiz Wiktoria Joanna - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "14176 Papiz Wiktoria Joanna"

Za każdą nawet najdrobniejszą pomoc i wpłatę dziękuje!





 




Fundacja: http://dzieciom.pl/14176