Kamilek urodził się o czasie, bez problemu i nic nie wskazywało na to żeby nawet przez chwilkę przypuszczać, że... W wieku 1,5 roku nasz synek miał problemy z chodzeniem. W zasadzie to nigdy nie chodził samodzielnie - jedynie trzymany za rączki. Raczkował, siedział samodzielnie i spinał się przy meblach i łóżku. Do 5 roku diagnozowany jako dziecko z porażeniem mózgowym. Lekarze mówili "chłopak będzie chodził". Ćwiczenia, intensywna rehabilitacja wszystko zapewnialiśmy Kamilkowi. Byliśmy pełni nadziei i wiary.
I... nadszedł dzień w którym coś zaczęło złego się dziać. Już raczkowanie nie było proste, wymagało wysiłku. Rączki się załamywały i syn zaczął upadać, podbijać brodę. Postanowiliśmy udać się do innego specjalisty niż do tej pory. Skonsultowaliśmy się z szanowanym neurologiem, który na dzień dobry już wiedział, że Kamilek nie może mieć porażenia dziecięcego. A my tak przez 3,5 lata byliśmy w błędzie i czekaliśmy tego dnia kiedy postawi pierwsze kroki.
W 2002 roku usłyszeliśmy - genetyczna choroba Hallervorden-Spatz! Choć nic o niej nie wiedziałam - to wiedziałam jedno, że świat nam się zawalił.
Teraz Kamilek jest dzieckiem leżącym, nie mówiącym ale w świetnym kontakcie wzrokowym. Silna spastyka ograniczała Jego wolność i sprawiała niesamowity ból. Mnie sprawia trudność w codziennej pielęgnacji. Kamilek dzięki pompie baklofenowej w prawym śródbrzuszu sypia lepiej, skurcze ustąpiły. W wieku 15-stu lat ważył 18 kg a we wrześniu 2011 roku w czasie ostrego regresu 15-ście kg. Był słaby, organizm wycieńczony a żyłki pękały mu w oczkach z powodu napadów - ciągłych napadów padaczkowych.
W październiku 2011r. syn przebył zabieg i w lewej stronie brzuszka ma PEG-a przez którego jest dokarmiany wysokokalorycznymi odżywkami - Peptamen, Nutridrink, Fantomalt itp. Dzięki temu w ciągu 3 miesięcy przytył 8 kg. Zrozumiałam jak ważne jest również w tak ciężkiej chorobie karmienie dziecka które dzięki PEG-owi świetnie trawi. Teraz Kamilek jest w dobrej formie. Napadów jest mniej, spastyka jest minimalna a i On promienieje w oczach. Uwielbia swoją siostrzyczkę Natalkę a my za każdy Jego uśmiech jesteśmy o jeden dzień silniejsi.
Nasza walka o niego nigdy się nie skończy. Kamilek wie, że świat bez niego nie byłby już tym światem. Mogliśmy w ciężkiej chwili doświadczyć bezinteresownej pomocy dla naszego synka.
Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "11211 Augustyniak Kamil darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"
Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510 (EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '11211 Augustyniak Kamil - donation for help and health care'
Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "11211 Augustyniak Kamil"
Aneta Augustyniak 32-541 Trzebinia woj. Małopolskie Tel. dom.: (032) 7117067 Tel.kom.: 796760909 E-Mail: anetkaa30(m)wp.pl |
Fundacja: http://dzieciom.pl/11211
NK: http://nk.pl/profile/10587380
Facebook: https://facebook.com/profile.php?id=100001906634060