Kamil Augustyniak
Dodane przez pomagamyDBVpl dnia 20-02-2012 21:33


Kamil Augustyniak
- ur. 10-10-1996r.

Neurodegeneracja - Choroba Hallervordena-Spatza
Padaczka inaczej Epilepsja
Niedowład spastyczny czterokończynowy

Są ludzie dobrych serc i dlatego wiemy, że możemy liczyć na Ich pomoc.
Proszę Boga by zachował się ten stan zdrowia Kamilka w którym jest dzisiaj
i dlatego proszę o pomoc dla niego.

Kamilek urodził się o czasie, bez problemu i nic nie wskazywało na to żeby nawet przez chwilkę przypuszczać, że... W wieku 1,5 roku nasz synek miał problemy z chodzeniem. W zasadzie to nigdy nie chodził samodzielnie - jedynie trzymany za rączki. Raczkował, siedział samodzielnie i spinał się przy meblach i łóżku. Do 5 roku diagnozowany jako dziecko z porażeniem mózgowym. Lekarze mówili "chłopak będzie chodził". Ćwiczenia, intensywna rehabilitacja wszystko zapewnialiśmy Kamilkowi. Byliśmy pełni nadziei i wiary.

I... nadszedł dzień w którym coś zaczęło złego się dziać. Już raczkowanie nie było proste, wymagało wysiłku. Rączki się załamywały i syn zaczął upadać, podbijać brodę. Postanowiliśmy udać się do innego specjalisty niż do tej pory. Skonsultowaliśmy się z szanowanym neurologiem, który na dzień dobry już wiedział, że Kamilek nie może mieć porażenia dziecięcego. A my tak przez 3,5 lata byliśmy w błędzie i czekaliśmy tego dnia kiedy postawi pierwsze kroki.

W 2002 roku usłyszeliśmy - genetyczna choroba Hallervorden-Spatz! Choć nic o niej nie wiedziałam - to wiedziałam jedno, że świat nam się zawalił.

Teraz Kamilek jest dzieckiem leżącym, nie mówiącym ale w świetnym kontakcie wzrokowym. Silna spastyka ograniczała Jego wolność i sprawiała niesamowity ból. Mnie sprawia trudność w codziennej pielęgnacji. Kamilek dzięki pompie baklofenowej w prawym śródbrzuszu sypia lepiej, skurcze ustąpiły. W wieku 15-stu lat ważył 18 kg a we wrześniu 2011 roku w czasie ostrego regresu 15-ście kg. Był słaby, organizm wycieńczony a żyłki pękały mu w oczkach z powodu napadów - ciągłych napadów padaczkowych.

W październiku 2011r. syn przebył zabieg i w lewej stronie brzuszka ma PEG-a przez którego jest dokarmiany wysokokalorycznymi odżywkami - Peptamen, Nutridrink, Fantomalt itp. Dzięki temu w ciągu 3 miesięcy przytył 8 kg. Zrozumiałam jak ważne jest również w tak ciężkiej chorobie karmienie dziecka które dzięki PEG-owi świetnie trawi. Teraz Kamilek jest w dobrej formie. Napadów jest mniej, spastyka jest minimalna a i On promienieje w oczach. Uwielbia swoją siostrzyczkę Natalkę a my za każdy Jego uśmiech jesteśmy o jeden dzień silniejsi.

Nasza walka o niego nigdy się nie skończy. Kamilek wie, że świat bez niego nie byłby już tym światem. Mogliśmy w ciężkiej chwili doświadczyć bezinteresownej pomocy dla naszego synka.

Potrzeb jest wiele lecz najważniejsze to by nie brakło kosztownych odżywek, środków pielęgnacyjnych,
rehabilitacji która minimalizuje ból mięśniowy oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne.






Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "11211 Augustyniak Kamil darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
(EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '11211 Augustyniak Kamil - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "11211 Augustyniak Kamil"

Pełna wiary serdecznie dziękuję.
Mama Kamilka





Aneta Augustyniak
32-541 Trzebinia
woj. Małopolskie

Tel. dom.: (032) 7117067
Tel.kom.:  796760909
E-Mail: anetkaa30(m)wp.pl

 




Fundacja: http://dzieciom.pl/11211
NK: http://nk.pl/profile/10587380
Facebook: https://facebook.com/profile.php?id=100001906634060