Jestem jedną z matek, która ma tak niezwykle chore dziecko. Występowanie 1:50 000 żywych urodzeń.
"BÓG WIEDZIAŁ KOMU JE DAĆ! Rodzicom którzy go pokochają z całego serca i będą walczyć do ostatniej nadziei bo ona umiera zawsze ostania"
Szymek urodził się 18 grudnia 2004 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną (zespół De Grouchy’ego) powodującą wiele schorzeń. Obecnie ma zdiagnozowanych 17 wad obejmujących twarzo-czaszkę, kończyny dolne, górne, serce i inne narządy wewnętrzne. Całe dzieciństwo to nieustająca walka o życie i zdrowie. Jest pod opieką 18 lekarzy - specjalistów i kilku szpitali rozrzuconych po całej Polsce. Codziennie przyjmuje około 19 leków i jest poddawany różnym zabiegom leczniczym.
Szymon to zwycięzca! Walczący w niezwykły sposób - na przekór opinii lekarzy i dotychczasowej wiedzy! Choć dalej miał się nie rozwijać, pędzi do przodu, osiągając kolejne szczeble sprawności psychoruchowej! Mam ten zaszczyt, by doświadczać tego cudu będąc tak blisko, tuż obok.
Do dnia dzisiejszego Szymek przeszedł między innymi operacje na otwartym sercu (tetralogia Fallota) w wieku 4 miesięcy w ICZMP w ŁODZI. Niestety z wiekiem serduszko synka zaczęło się psuć i pilnie potrzebna jest kolejna operacja. W Polsce terminy takiej operacji są zbyt odległe i wykonywane są inną, bardziej inwazyjną metodą. Jako rodzice kochający synka chcemy jak najlepiej dla swojego dziecka, dlatego postanowiliśmy że operacja odbędzie się w Klinice Kardiologii i Kardiochirurgii LMU w Monachium (LMU - Herzchirurgische Klinik und Poliklinik Klinikum der Universität München - Großhadern) i wykona ją profesor Malec. Niestety koszt takiej operacji nie jest refundowany przez NFZ w Polsce. Sama operacja kosztuje 21 700 EU tj. około 80 000 PLN.
Serdecznie prosimy o pomoc w zbieraniu funduszy na ratującą życie operacje SZYMKA!
Nie pracuję, ponieważ syn wymaga stałej 24 godzinnej opieki. Pracuje tylko mój mąż. Finansów wystarcza tylko podstawowe potrzeby, natomiast na leczenie i konieczną, stałą rehabilitację już nie starcza.
Już teraz gorąco dziękujemy za okazane zrozumienie i wszelką pomoc!
Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 Koniecznie z dopiskiem: "6043 Lewandowski Tomasz Szymon darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"
Wpłaty zagraniczne: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time') Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland Bank BPH S.A. SWIFT (BIC): BPHKPLPK IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510 (EUR) IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD) Postscript: '6043 Lewandowski Tomasz Szymon - donation for help and health care'
Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)" W polu "KRS" wpisujemy: 0000037904, W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego. W polu "Cel szczegółowy 1%": "6043 Lewandowski Tomasz Szymon"
Głęboko wierzę, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy nam pomogą aby nasz syn mógł kiedyś powiedzieć "DZIĘKUJĘ".
Ewa i Tomasz Lewandowscy Tel.: 607 883 431 GG: 7694103
Szymon urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną - delecją ramienia długiego 18 chromosomu (zespół De Grouchy go), która jest przyczyną występowania wielu schorzeń. Obecnie syn ma zdiagnozowanych 16 wad: - Tetralogię Fallota (operacja została wykonana w ICZMP w Łodzi), - Rozczep podniebienia miękkiego i twardego (zabieg odbył się w SCM w Polanicy-Zdroju), - Niedosłuch obustronny ze zwężeniem kanałów słuchowych (na poziomie 30-40dB), - Hipoplastyczne małżowiny uszne, - Spodziectwo III stopnia, wnętrostwo obustronne, refluks pęcherzowo-moczowy, - Małogłowie, niskorosłość, maskostopie stóp, dysmorfię twarzy, asymetrie klatki piersiowej, dysmorfię palców rąk, - Niedoczynność tarczycy, wyraźne opóźnienia rozwoju psychoruchowego, oraz zaburzenia immunologiczne
Przez większość swojego życia wymagał hospitalizacji oraz intensywnej i stałej rehabilitacji. Obecnie Szymonek nadal wymaga opieki specjalistów (leczenie, konsultacje, specjalistyczne badania) oraz rehabilitacji, które wiążą się z ogromnym nakładem finansowym. Teraz oczekujemy na termin operacji wnętrostwa i spodziectwa w CZDz w Warszawie.
Na dzień dzisiejszy synek zaczął już chodzić, niestety jeszcze nie mówi, czasem nie ma z nim kontaktu (ma swój świat). Jego opóźnienie psychoruchowe nie pozwala pełni cieszyć się życiem już czteroletniemu chłopcu. Wiemy także, że cieszyć się życiem w miarę jego możliwości będzie jedynie mógł w przypadku utrzymania dalszego leczenia i dalszej intensywnej rehabilitacji. Dotychczasowe leczenie oraz rehabilitacja a także zakup potrzebnego sprzętu był możliwy dzięki pomocy lekarzy i naszej rodziny.
Niestety teraz nie otrzymuję już świadczeń społecznych a możliwości życzliwych ludzi kończą się. Koszty jednak rosną w miarę wieku syna a jedynym żywicielem rodziny pozostał mąż, ojciec Szymona. Koszty miesięcznie, jakie ponosimy związane z chorobą synka, są zbyt wysokie w stosunku do zarobków męża.
Dodane przez pomagamyDBVpl dnia 24-10-2010 23:47 ˇ 4541 Czytań
Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!
