Poniedziałek, Styczeń 18, 2021
Register Welcome Guest, Would you like to Register  
Hanna Szaraj



Hanna Szaraj - ur. 02-11-2010r.

Zespół Beana - Zespół gumiastych pęcherzyków znamionowych
Malformacje naczyniowe - guz uda i pośladka
Niedokrwistość
Stan po Sepsie - Posocznica



Hanna urodziła się 2 listopada 2010r. z bardzo rzadką chorobą genetyczną - zespół gumiastych pęcherzyków znamionowych. Zespół, na którego obraz kliniczny składają się niebieskawej barwy, mnogie, bolesne i tkliwe naczyniaki jamiste skóry. Niekiedy nawet w obrębie przewodu pokarmowego i w obrębie mózgu. Hania ma na całym ciele mnóstwo mniejszych i większych krwawiących naczyniaczków w postaci purpurowych kropeczek oraz dużego guza malformacje na prawym udzie i pośladku. Kropeczki - naczyniaczki umiejscowione są nie tylko na zewnątrz ale również wewnątrz, min. w jamie ustnej, nosie, na powiekach a nawet w mózgu. Obejmują praktycznie ją w 100%, występują pod skórą tworząc nierówności na ciele.

Natomiast guz na udzie jest tak olbrzymi, że utrudnia Hani poruszanie.W wieku 2.5 roku dzięki rehabilitacji postawiła swoje pierwsze kroki i zaczęła chodzić samodzielnie, chód ten niestety nie jest prawidłowy często traci równowagę i w dalszym ciągu jest ograniczona ruchowo.Leczenie jest zachowawcze, polega na częściowym usuwaniu zmian. Choroba ta jest tak rzadkim przydatkiem, że specjaliści do których trafiamy nie posiadają żadnych doświadczeń w jej leczeniu.Hania poddana była różnym próbom leczenia m.in.leczenie propranololem oraz sterydo- i chemioterapie, niestety bez rezultatów ,nim trafiła do chirurga który odważył się ją operować.Pierwsza operacja usunięcia części z guza odbyła się dopiero po roku. Zabieg jego usunięcia jest bardzo trudny i niebezpieczny, ponieważ ze względu na zaburzony układ krzepnięcia nie jest możliwe wycięcie go w całości i mimo że jest już po wielu resekcjach niestety rezultaty są niewielkie.Małe zmiany natomiast odtwarzają się i konieczna jest wielokrotna koagulacja. Przez taka częstotliwość zabiegów narażona jest na częste infekcje w swym krótkim życiu wygrała już 5 razy z sepsą (gronkowiec złocisty, paciorkowiec.). Choroba ta zaburza pracę całego układu krwionośnego, dlatego czasami wymaga transfuzji i czynników krzepnięcia,oraz leków podtrzymujących krzepliwość krwi.Jej walka o życie toczy się od narodzin najpierw OITN w GZDZ następnie oddział kardiologi dziecięcej GZDZ, kolejno oddział onkologi w CZDZ Warszawie, miedzy przerwami na oddziale chirurgi kilka pobytów na pediatrii oraz neurologii oraz kolejny pobyt na OIOM w Katowicach. Życie Hani toczy się między domem a szpitalem, jest leczona na chirurgi dziecięcej przeszła tam bardzo wiele operacji i zabiegów bardzo i mniej inwazyjnych,jednym słowem szpital jest jej drugim domem przebywa tam przeciętnie co najmniej 1 na dwa miesiące.

Hania nie ma normalnego dzieciństwa… musi unikać słońca, piaskownicy, basenu.. musi bardzo na siebie uważać ponieważ zwykłe skaleczenie może doprowadzić do obfitego krwawienia, naczyniaczki są bardzo uciążliwe w codziennej pielęgnacji bardzo często nawet same pękają i krwawią intensywnie,dlatego wymaga specjalnych sterylnych opatrunków.

Hania mimo osłabienia i zmęczenia dzielnie walczy i znosi ból, którego nie jeden dorosły mógłby nie wytrzymać.Mimo wszystko córka jest bardzo wesołą i inteligentną dziewczynką jest bardzo komunikatywna lubi kontakt z otoczeniem, uwielbia konie. Jej oraz naszym największym marzeniem jest przede wszystkim ŻYĆ! żyć, jak jej rówieśnicy bawić się z nimi,biegać,robić to czego do tej pory nie mogła. Niestety przed nią jeszcze bardzo ,bardzo długa droga zmagań z bólem i cierpieniem.

Choroba córki jest nieuleczalna ale my jesteśmy pełni wiary i nadziei że wygramy że ten dzień nadejdzie że ktoś uratuje Hani nogę i życie.Jesteśmy otwarci na wszelka pomoc, głównym naszym celem jest dostanie się do specjalisty za granice kraju lecz ograniczają nas ogromne nakłady finansowe.

Dlatego prosimy ludzi dobrej woli o pomoc o jakiekolwiek wsparci finansowe oraz o przekazie 1% na rzecz naszego Haniołka abyśmy mogli spokojnie walczyć o jej lepsze jutro i stawiać czoło przeciwnością losu.

Pieniążki potrzebne są na:

  • Rehabilitacje - turnusy rehabilitacyjne
  • Dojazdy do szpitali i poradni
  • Materiały opatrunkowe
  • Leki

Będziemy bardzo wdzięczni ludziom dobrej woli

za przekazanie 1% podatku oraz za jakiekolwiek wsparcie finansowe.
Abyśmy mogli godnie przetrwać te chwile i zaspokoić potrzeby naszego Haniołka




Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "16269 Szaraj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
(EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '16269 Szaraj Hanna - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "16269 Szaraj Hanna"

Za okazaną dobroć jesteśmy niezmiernie wdzięczni dziękuję Hania rodzicami.
Rodzice Hani




Wioleta Lubska
43-200 Pszczyna
woj. śląskie

E-Mail: wioletalubska(m)gmail.com

 




Fundacja: http://dzieciom.pl/16269





Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!


Dodaj: | | | | | | |

Tłumacz strony
Nawigacja

Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Globus odwiedzających
Na Forum
Najnowsze Tematy
U Natalii S. - Komen...
u Natalii B. - Komen...
u Macieja K. - Komen...
Komentarze z mojego ...
u Kasi - Komentarze ...
Najciekawsze Tematy
u Olgi Fijałkowsk... [704]
u Nikoli - Koment... [483]
ODDAM za darmo [344]
U Mariki - Koment... [283]
u Karolka - Komen... [276]
FB - Polub Nas :)
Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
E-food
Sprawdź co jesz! Pobierz podręczny skaner produktów pozwalający na weryfikację składu i szkodliwości składników zawartych w żywności

KOPIOWANIE TREŚCI strony, bez podawania źródła oraz PRZERABIANIE PLAKATÓW z naszym logiem - jest ZABRONIONE

Administrator | Moderacja | Współpraca

Czy ta witryna jest bezpieczna? Sprawdź na stronie Norton Safe Web
© Autor Założyciel pomagamy.dbv.pl Katarzyna Fiedziuszko-Lenke
słowa kluczowe: pomagamydbvpl, wolontariat, strona informacyjna, apel o pomoc, ludzka tragedia, pomoc potrzebującym, pomoc dla niepełnosprawnych, pomoc dzieciom, pomoc dla chorych,
pomoc dla dzieci, OP, OPP, Fiedziuszko Katarzyna, organizacje non-profit, organizacje pożytku publicznego, organizacje pozarządowe, fundacje w Polsce, stowarzyszenia w Polsce, pomoc dla dorosłych, pomoc charytatywna,
akcje charytatywne, ludzie z sercem, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, walka o zdrowie, medycyna naturalna, metody leczenia, pomocna dłoń, sponsoring, realna pomoc, wirtualna pomoc,
Fiedziuszko Lenke Katarzyna, wsparcie, darowizna, nadzieja, SOS, ostrzeżenia, blisko ludzi, serwis charytatywny, chce pomagać, organizacje dla dzieci, organizacje dla dorosłych, sponsoring, kalendarz, dla dzieci,
pomoc dla potrzebujących, problemy, Lenke Katarzyna, organizacje charytatywne, pomoc chorym dzieciom, ochrona życia, ochrona zdrowia, chore dzieci, pomóż chorym, niepełnosprawne dzieci, pomagamy dbv pl

Powered by PHP-Fusion v6.01.6 ©

SoftBlue Skin Created by: Sigma12 - Ported for PHP-Fusion by:
PHP-Fusion Themes

6870729 Unikalnych wizyt
 

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl