Piątek, Listopad 27, 2020
Register Welcome Guest, Would you like to Register  
Marcelina Maria Jaworska


Marcelina Jaworska
- ur. 21-02-2004r.


Padaczka lekooporna z napadami polimorficznymi
Zespół Dravet
Opóźnienie psychoruchowe


Pomóżmy Cysi osiągnąć samodzielność!
Nie pozwólmy by pieniądze decydowały
o Jej przyszłości!

Marcelinka (pieszczotliwie nazywana Cysią) to śliczna ośmioletnia dziewczynka, cierpiąca na padaczkę lekooporną oraz bardzo rzadką wadę genetyczną jaką jest Zespół Dravet. Jest opóźniona psychomotorycznie. Uwielbia tańczyć, żyć pełną piersią. Z uśmiechem na twarzy znosi przeciwności losu. Kocha morze, wiatr, piasek, konie i psy oraz Misia Uszatka.

Do 13-go miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. 23.03.2005r. dostała pierwszego napadu padaczkowego i tak zaczęła się nasza tułaczka po lekarzach i szpitalach. Częste zmiany farmakologiczne nie przynosiły żądanego efektu. Najmniejsze infekcje doprowadzały do 3-4 godz. stanów padaczkowych. Bezsilnie trwałam obok patrząc na córeczką wprowadzoną w śpiączkę farmakologiczną, podłączoną do respiratora, była sztucznie wentylowana. Zdarzało się, że akcja serca również ustępowała. Ciało i umysł mojego dziecka był wyniszczany.

 Zdecydowałam się na restrykcyjną dietę ketogenną. Jest to dieta wysoko-tłuszczowa, normo białkowa, nisko-węglowodanowa. Trzy małe posiłki obliczane co do 1 grama, którymi głównymi składnikami są: masło, śmietana 36%, oliwa z oliwek i majonez. Można zapomnieć o owocach, sokach, ziemniakach, pieczywie, słodyczach i innych smacznych rzeczach. Jednak dieta przyniosła zamierzony efekt. 29.09.2008r. Ta data odmieniła nasze życie. Obecnie napady uogólnione występują jedynie podczas snu, trwają maksymalnie trzy min. Miokloniczne wielokrotnie na dobę, jednak one nie zagrażają Jej życiu. Przez wzgląd na rzadką, wysoko śmiertelną wadę genetyczną, Cysia dożywotnie będzie na diecie oraz lekach, takich jak: Depakine Chronosphere, Frizium oraz sprowadzany z Francji Diacomit.

Przed nami dalsza i długa rehabilitacja, która w przypadku Cysi musi być sprzężona. W warunkach domowych Marcelinka jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu. Ze względu na zmienne napięcie mięśniowe, bardzo labilny tułów, przodopochylenia miednicy, duże zaburzenia równowagi i koordynacji w czasie chodu, powinna mieć zajęcia w basenie. Kwota jaką muszę wydać miesięcznie na fizjoterapię to 1.120 PLN. Koszt jednego turnusu rehabilitacyjnego to 5.100 PLN - 5.900 PLN. Zalecany jest 5-6 razy do roku. Na dietę ketogenną (w tym jej substytut - Calogen) wydaje miesięcznie 1.300 PLN - 1.800 PLN. w zależności od pory roku i upodobań kulinarnych córki. Leki to rząd 400 PLN - 500 PLN. Nie wiem jeszcze czy Diacomit będzie refundowany.

Marcelinka jest pod opieką wielu specjalistów. Potrzebna jest również kontynuacja spotkań z logopedą, psychologiem, neuropedagogiem, endokrynologiem itp. U Cysi rozpoczął się przedwczesny cykl dojrzewania płciowego. Aktualny wynik badania psychologicznego PPAC Gunzberga wskazuje na upośledzenie w stopniu umiarkowanym.

Z powodu niezrozumienia poleceń, nie jest w stanie wykonać innego testu metrycznego. Komunikuje się w sposób werbalny. Zasób słownictwa jest bardzo ubogi w stosunku do wieku, ale w ostatnim czasie stale się powiększa. Podejmuje coraz więcej prób naśladownictwa werbalnego. Czyni to z zaburzoną artykulacją, często wybrzmiewając pierwszą lub ostatnią sylabę. O sobie mówi Siasia. Poziom samoobsługi jest raczej średni. Zarówno motorycznie jak i emocjonalnie, korzystnie wpływa na Cysię kontakt ze zwierzęciem. Ze względu na brak środków, nie uczęszcza na zajęcia z dogoterapii i hipoterapii. Te ostatnie bardzo pomogły w rozluźnieniach napięcia mięśniowego, korygowały naprzemienność chodu.

Marcelinka ma dwóch braci, również z problemami zdrowotnymi. Cała trójka daje mi wiele szczęścia i powodów do dumy. Jednak wychowuje dzieci samodzielnie, utrzymując Je jedynie z zasiłków i alimentów.

Zwracam się do Ludzi Dobrej Woli z prośbą o wsparcie finansowe
na rehabilitacje i leczenie Marcelinki.
Pragnę wykorzystać czas w którym moja córka lubi i chce pracować.
Podarować Jej wiatr w żaglach życia.


Ania, mama Marcelinki, Filipka i Tomaszka






Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "6508 Jaworska Marcelina Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
(EUR)
IBAN: PL48 1060 0076 0000 3210 0019 6523 (USD)
Postscript: '6508 Jaworska Marcelina Maria - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "6508 Jaworska Marcelina Maria"

Dziękuję każdemu,
kto zdecyduje się pomóc Marcelince





 




Blog: http://marcelina-jaworska.bloog.pl
Fundacja: http://dzieciom.pl/6508
NK: http://nk.pl/profile/24550664
YouTube: MtvciOJDRO8 - Sb6MnyB8JLg - N3tKe1Hq4hU - Ft4nCWMA3ls - 1EC_tg6OXeg

  1. http://tvp.pl/....celownik/
  2. http://dotyknadziei.blogspot.de/
  3. http://helpik.bloog.pl/
  4. http://pomagam.info/
  5. http://zabajka.home.pl/
  6. http://sfd.pl/
  7. http://kasiahawryluk.blogspot.de/
  8. http://delfinoterapia.cuprum.pl/
  9. http://wesoleimprezy.pl/
  10. http://3obieg.pl/
  11. http://PomocChorym.latte24.pl/
  12. http://pomocchorym.salon24.pl/
  13. http://lubczasopismo.salon24.pl/
  14. http://blogi.newsweek.pl/






      

Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!


Dodaj: | | | | | | |

Tłumacz strony
Nawigacja

Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Globus odwiedzających
Na Forum
Najnowsze Tematy
U Natalii S. - Komen...
u Natalii B. - Komen...
u Macieja K. - Komen...
Komentarze z mojego ...
u Kasi - Komentarze ...
Najciekawsze Tematy
u Olgi Fijałkowsk... [704]
u Nikoli - Koment... [483]
ODDAM za darmo [344]
U Mariki - Koment... [283]
u Karolka - Komen... [276]
FB - Polub Nas :)
Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
E-food
Sprawdź co jesz! Pobierz podręczny skaner produktów pozwalający na weryfikację składu i szkodliwości składników zawartych w żywności

KOPIOWANIE TREŚCI strony, bez podawania źródła oraz PRZERABIANIE PLAKATÓW z naszym logiem - jest ZABRONIONE

Administrator | Moderacja | Współpraca

Czy ta witryna jest bezpieczna? Sprawdź na stronie Norton Safe Web
© Autor Założyciel pomagamy.dbv.pl Katarzyna Fiedziuszko-Lenke
słowa kluczowe: pomagamydbvpl, wolontariat, strona informacyjna, apel o pomoc, ludzka tragedia, pomoc potrzebującym, pomoc dla niepełnosprawnych, pomoc dzieciom, pomoc dla chorych,
pomoc dla dzieci, OP, OPP, Fiedziuszko Katarzyna, organizacje non-profit, organizacje pożytku publicznego, organizacje pozarządowe, fundacje w Polsce, stowarzyszenia w Polsce, pomoc dla dorosłych, pomoc charytatywna,
akcje charytatywne, ludzie z sercem, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, walka o zdrowie, medycyna naturalna, metody leczenia, pomocna dłoń, sponsoring, realna pomoc, wirtualna pomoc,
Fiedziuszko Lenke Katarzyna, wsparcie, darowizna, nadzieja, SOS, ostrzeżenia, blisko ludzi, serwis charytatywny, chce pomagać, organizacje dla dzieci, organizacje dla dorosłych, sponsoring, kalendarz, dla dzieci,
pomoc dla potrzebujących, problemy, Lenke Katarzyna, organizacje charytatywne, pomoc chorym dzieciom, ochrona życia, ochrona zdrowia, chore dzieci, pomóż chorym, niepełnosprawne dzieci, pomagamy dbv pl

Powered by PHP-Fusion v6.01.6 ©

SoftBlue Skin Created by: Sigma12 - Ported for PHP-Fusion by:
PHP-Fusion Themes

6785331 Unikalnych wizyt
 

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl