Czwartek, Listopad 26, 2020
Register Welcome Guest, Would you like to Register  
Maja Tarnowska


Maja Tarnowska
- ur. 25-02-2003r.


Metaboliczna Choroba syropu klonowego
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego


Maja przyszła na świat 25 lutego 2003r. Jak się później okazało z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, tak zwaną chorobą syropu klonowego. Jest to wrodzone zaburzenie przemiany aminokwasów. Akumulacja aminokwasów jest bardzo toksyczna zwłaszcza dla mózgu.

Zbyt późno postawiona diagnoza doprowadziła do śpiączki, której trzy tygodnie pozostawiły po sobie ogromne spustoszenie w organizmie córeczki.

 Rokowania na przyszłość były bardzo złe gdyż lekarze przewidywali ze Maja będzie w stanie wegetatywnym. Na dzień dzisiejszy córeczka samodzielnie nie chodzi ma porażone zarówno rączki jak i nogi. Ma również problemy z wymową, ale na pewno nie jest to stan wegetatywny.

Dzięki ogromnej sile woli, Maja poprzez rehabilitację, obecnie chodzi na krótkich dystansach za pomocą balkonika. Jest bardzo kontaktową pogodną dziewczynką.

Marzeniem Mai
jest stanąć na własnych nogach i samodzielnie chodzić.


 Aby to marzenie mogło się spełnić Maja ze względu na przykurcz ścięgien ma zaplanowaną operację z zastosowaniem metody Ulzibata, której celem jest usunięcie przykurczy mięśni co doprowadzi do osiągnięcia większej sprawności fizycznej. Zabieg ten niestety nie jest refundowany NFZ, a jego koszt to 10.900 zł.
Po wykonaniu operacji jest konieczna wzmożona rehabilitacja ruchowa co również wiąże się z dużymi kosztami, gdyż jeden turnus ze specjalistyczną rehabilitacją kosztuje 4.500 zł. Choroba córki wymaga stosowania diety niskobiałkowej jest to podstawa leczenia i obowiązuje do końca życia. Dieta ta jest bardzo kosztowna, ponieważ wymaga stosowania specjalistycznych produktów żywnościowych zakupywanych w specjalnych wytwórniach. Koszt miesięczny zakupu tej żywności to około 600 zł.

Dobrze zbilansowana dieta, kontrola poziomu aminokwasów w Warszawie, opieka ortopedyczna, sprzęt rehabilitacyjny, operacja, udział w turnusach jak i codzienna rehabilitacja w domu, to wszystko jest potrzebne mojej córeczce aby mogła osiągnąć samodzielność.

Niestety nie jestem w stanie zapewnić córeczce wszystkiego czego potrzebuje. Jestem samotną matką, która wychowuje Maje i jej starszego o dwa lata brata Wiktora, który również jest chory, gdyż widzi tylko na jedno oko.

 W związku z powyższym  zwracam się do Państwa z ogromną prośbą 
o jakąkolwiek pomoc i wsparcie dla mojej córeczki.

 



Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: "8308 Tarnowska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"


Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
(EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
Postscript: '8308 Tarnowska Maja - donation for help and health care'

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "8308 Tarnowska Maja"

Możesz również pomóc rozsyłając ten apel wśród Twoich bliskich i znajomych!

Dziękuje każdemu za poświęcenia chwili swego czasu
i tym którzy zdecydują się pomóc.





Monika Tarnowska
98-300 Wieluń
woj. łódzkie

Tel. kom.: 695 271 712
E-Mail: tarnos68(m)wp.pl 




Blog: http://majat.bloog.pl
Fundacja: http://dzieciom.pl/8308




 
Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!


Dodaj: | | | | | | |

Tłumacz strony
Nawigacja

Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Globus odwiedzających
Na Forum
Najnowsze Tematy
U Natalii S. - Komen...
u Natalii B. - Komen...
u Macieja K. - Komen...
Komentarze z mojego ...
u Kasi - Komentarze ...
Najciekawsze Tematy
u Olgi Fijałkowsk... [704]
u Nikoli - Koment... [483]
ODDAM za darmo [344]
U Mariki - Koment... [283]
u Karolka - Komen... [276]
FB - Polub Nas :)
Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
E-food
Sprawdź co jesz! Pobierz podręczny skaner produktów pozwalający na weryfikację składu i szkodliwości składników zawartych w żywności

KOPIOWANIE TREŚCI strony, bez podawania źródła oraz PRZERABIANIE PLAKATÓW z naszym logiem - jest ZABRONIONE

Administrator | Moderacja | Współpraca

Czy ta witryna jest bezpieczna? Sprawdź na stronie Norton Safe Web
© Autor Założyciel pomagamy.dbv.pl Katarzyna Fiedziuszko-Lenke
słowa kluczowe: pomagamydbvpl, wolontariat, strona informacyjna, apel o pomoc, ludzka tragedia, pomoc potrzebującym, pomoc dla niepełnosprawnych, pomoc dzieciom, pomoc dla chorych,
pomoc dla dzieci, OP, OPP, Fiedziuszko Katarzyna, organizacje non-profit, organizacje pożytku publicznego, organizacje pozarządowe, fundacje w Polsce, stowarzyszenia w Polsce, pomoc dla dorosłych, pomoc charytatywna,
akcje charytatywne, ludzie z sercem, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, walka o zdrowie, medycyna naturalna, metody leczenia, pomocna dłoń, sponsoring, realna pomoc, wirtualna pomoc,
Fiedziuszko Lenke Katarzyna, wsparcie, darowizna, nadzieja, SOS, ostrzeżenia, blisko ludzi, serwis charytatywny, chce pomagać, organizacje dla dzieci, organizacje dla dorosłych, sponsoring, kalendarz, dla dzieci,
pomoc dla potrzebujących, problemy, Lenke Katarzyna, organizacje charytatywne, pomoc chorym dzieciom, ochrona życia, ochrona zdrowia, chore dzieci, pomóż chorym, niepełnosprawne dzieci, pomagamy dbv pl

Powered by PHP-Fusion v6.01.6 ©

SoftBlue Skin Created by: Sigma12 - Ported for PHP-Fusion by:
PHP-Fusion Themes

6784676 Unikalnych wizyt
 

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl