Sobota, Luty 27, 2021
Register Welcome Guest, Would you like to Register  
Paweł Krupski



Paweł Krupski - ur. 21-08-2007

Mukopolisacharydoza (MPS) typ IV - A


Zwracam się do ludzi dobrej woli
i otwartym sercu
o pomoc w opłaceniu
wysokospecjalistycznej opieki
medycznej, rehabilitacji
i kosztów związanych
z ciężką chorobą mojego syna
Pawła Krupskiego.


Pawełek urodził się 21 sierpnia 2007r. Jest chory na ultra rzadką, uwarunkowaną genetycznie, nieuleczalną chorobę Mukopolisacharydozę typ IV – A. Chorobę tą wykryto u Niego w wieku 2 lat, kiedy przestał rosnąć. Dziś ma 98cm wzrostu i już nie urośnie. Dzieci te rodzą się zdrowe. Z chwilą gdy organizm Pawła zaczął pracować samodzielnie, nie wydala on cukrów, żelaza, tłuszczu które odkładają się niszcząc organy: wątrobę, śledzionę, serce, wzrok, słuch, wszystkie stawy, kości i kręgosłup. Ma duże przykurcze rąk i nóg. 80% dzieci nie dożywają pełnoletności.

Pawełek wymaga codziennej, wysokospecjalistycznej rehabilitacji, co przedłuża Jego sprawność. A co za tym idzie, odsuwa wózek a w następstwie łóżko.

Co 2 miesiące musi być wożony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do Wrocławia i innych klinik w Polsce, w celu przeprowadzenia badań USG, EKG, Tomografii itd. Jednorazowy wyjazd do kliniki to 400 zł. Jedna godz. rehabilitacji, to koszt 70 zł. W Jego przypadku, 16 dni to minimum. Razem koszt to 1.220 zł. Turnus rehabilitacyjny w Cedzynie k. Kielc, to koszt 3 tysiące zł. wraz z opiekunem.

Z powodu katastroficznej złej sytuacji finansowej, nie stać nas na rehabilitacje i koszty związane z tymi wyjazdami. Ja nie pracuje z powodu opieki nad Pawłem. Kwota jaką mam z tego tytułu, to 800 zł. A ojciec Pawła zarabia 900 zł.

Dlatego błagam o pomoc
wszystkich dobrych ludzi

Pomóżcie mi ratować dziecko

 


Rodzina z wdzięcznością przyjmie:
  • Sprzęt rehabilitacyjny: Piłki i materac (wszystko co pomaga na przykurcze)
  • Buty ortopedyczne Aurelka - rozm. 26-27
  • Odzież - rozm. 98-104


Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając darowizny, na konto:
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
ul. Radnych 9 A
05-503 Głosków

Bank PeKaO S.A.  I Oddział w Warszawie
Numer konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Koniecznie z dopiskiem: "Paweł Krupski - na rehabilitacje"
Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000060517,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "Dla Pawła Krupskiego"
 
Dziękuję za okazanie serca wszystkim ludziom dobrej woli.





Fundacja: http://chorobyrzadkie.pl




Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!


Dodaj: | | | | | | |

Tłumacz strony
Nawigacja

Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Globus odwiedzających
Na Forum
Najnowsze Tematy
U Natalii S. - Komen...
u Natalii B. - Komen...
u Macieja K. - Komen...
Komentarze z mojego ...
u Kasi - Komentarze ...
Najciekawsze Tematy
u Olgi Fijałkowsk... [704]
u Nikoli - Koment... [483]
ODDAM za darmo [344]
U Mariki - Koment... [283]
u Karolka - Komen... [276]
FB - Polub Nas :)
Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
E-food
Sprawdź co jesz! Pobierz podręczny skaner produktów pozwalający na weryfikację składu i szkodliwości składników zawartych w żywności

KOPIOWANIE TREŚCI strony, bez podawania źródła oraz PRZERABIANIE PLAKATÓW z naszym logiem - jest ZABRONIONE

Administrator | Moderacja | Współpraca

Czy ta witryna jest bezpieczna? Sprawdź na stronie Norton Safe Web
© Autor Założyciel pomagamy.dbv.pl Katarzyna Fiedziuszko-Lenke
słowa kluczowe: pomagamydbvpl, wolontariat, strona informacyjna, apel o pomoc, ludzka tragedia, pomoc potrzebującym, pomoc dla niepełnosprawnych, pomoc dzieciom, pomoc dla chorych,
pomoc dla dzieci, OP, OPP, Fiedziuszko Katarzyna, organizacje non-profit, organizacje pożytku publicznego, organizacje pozarządowe, fundacje w Polsce, stowarzyszenia w Polsce, pomoc dla dorosłych, pomoc charytatywna,
akcje charytatywne, ludzie z sercem, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, walka o zdrowie, medycyna naturalna, metody leczenia, pomocna dłoń, sponsoring, realna pomoc, wirtualna pomoc,
Fiedziuszko Lenke Katarzyna, wsparcie, darowizna, nadzieja, SOS, ostrzeżenia, blisko ludzi, serwis charytatywny, chce pomagać, organizacje dla dzieci, organizacje dla dorosłych, sponsoring, kalendarz, dla dzieci,
pomoc dla potrzebujących, problemy, Lenke Katarzyna, organizacje charytatywne, pomoc chorym dzieciom, ochrona życia, ochrona zdrowia, chore dzieci, pomóż chorym, niepełnosprawne dzieci, pomagamy dbv pl

Powered by PHP-Fusion v6.01.6 ©

SoftBlue Skin Created by: Sigma12 - Ported for PHP-Fusion by:
PHP-Fusion Themes

6923403 Unikalnych wizyt
 

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl