Poniedziałek, Sierpień 03, 2020
Register Welcome Guest, Would you like to Register  
Mateusz Chabros



Mateusz Chabros
- ur. 01-02-2009r.

Zespół wad wrodzonych - Niezrównoważona translokacja pomiędzy chromosomami 7;15
Wada serca - zastawkowe i pod zastawkowe zwężenie aorty z niedomykalnością aortalną i mitralną
Choroba Hirschsprunga (HSCR)
Niedosłuch obustronny zdawczo - odbiorczy
Opóźnienie psychoruchowe
Napięcie mięśniowe - Obniżone
Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza
Klatka piersiowa lejkowata (szewska)


"Człowiek jest wielki nie przez to co posiada, lecz przez to, kim jest,
nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi" - Jan Paweł II


Mateusz urodził się, 1 lutego 2009r. z zespołem wad wrodzonych {46, XY, der( 7)t(7;15)(q36;q25)[15]}. Inaczej mówiąc z ubytkiem części chromosomu 7 do którego dokleiła się dodatkowa część chromosomu 15. To bardzo rzadka wada genetyczna, na świecie zdiagnozowano tylko 30 osób. Zespół ten objawia się u synka wadą serca - AS z niedomykalnością zastawki mitralnej i aortalnej; chorobą Hirschsprunga - bezzwojowość jelita grubego, obustronnym niedosłuchem, opóźnieniem psychoruchowym, znacznym opóźnieniem mielinizacj i dysmorfią twarzy.

Jego choroby powodują, że jest On inny od swoich rówieśników - nie biega, nie mówi, nie rozumie mowy ani sytuacji go otaczających. Stara się porozumiewać gestem, krzykiem bądź wzrokiem. Próbuje zrozumieć co do Niego mówimy lub czego od Niego oczekujemy, choć nie zawsze się to udaje. Pomimo tego, jest zawsze uśmiechniętym chłopcem.

Jest chłopcem wymagającym wielospecjalistycznej opieki lekarskiej (kardiolog, neurolog, chirurg, audiolog, laryngolog, lekarz rehabilitacji, genetyk itp.), ciągłych wizyt i konsultacji. Wierzymy, że w przyszłości ma szansę na to by być choć trochę samodzielnym. Jednak żeby to osiągnąć, musi przejść długą drogę. Drogę intensywnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, pracy z psychologiem oraz pedagogiem. Drogę która będzie nie tylko zabawą i ciężką pracą, ale też bólem i strachem.

Mateusz aby móc w miarę normalnie funkcjonować wymaga i wymagać będzie również operacji. W tej chwili najważniejszą operacją dla Niego jest operacja serduszka. Marzeniem naszym jako rodziców, jest próba wszystkiego co może pomóc naszemu synkowi. Jedną z takich możliwości jest przeprowadzenie operacji serca w Klinice w Münster w Niemczech u prof. E.Malca. Profesor przeprowadza operacje których u Nas nie chcą lekarze przeprowadzić, bądź nie mogą. Naszego synka zakwalifikowano do operacji Ross-Konno polegającej na wymianie zastawki z przeszczepem tętnic wieńcowych. Natomiast u Profesora, mamy możliwość przeprowadzenia plastyki zastawki aorty z własnej tkanki. Operacja spowoduje, że serce będzie prawidłowo pracować a Mateusz będzie się mniej męczył i miał siły by intensywnie ćwiczyć. Koszt takiej operacji jest ogromny - to około 30.000 euro.

W naszej rodzinie czteroosobowej pracuje tylko tata Mateuszka, a zapewnienie odpowiedniej terapii, leczenia, zakup potrzebnych leków (nootropil 33%, sinupret, avamys), suplementów diety (wzrostan, kidabion) to ogromne koszty, które przekraczają nasze możliwości.

Dlatego zwracamy się do ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie dla naszego synka.

Sami niestety nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim Jego potrzebom. Nawet najmniejszy gest pomoże nam w leczeniu i rehabilitacji, w stworzeniu nadziei na lepsze jutro.




Rodzina z wdzięcznością przyjmie:
  • Sprzęt audiologiczny
  • Gry i sprzęt edukacyjny wspomagający rozwój
  • Pampersy - rozm 6. (16-30 kg)

 Jeżeli ktoś z Państwa chciałby przekazać choćby tę symboliczną złotówkę, można to uczynić wpłacając pieniążki na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27/1
02-536 Warszawa

Bank Millennium S.A.
Nr konta: 02 1160 2202 0000 0001 5118 9430
Koniecznie z dopiskiem: "Mateusz Chabros"

Wpłaty zagraniczne (EURO):
SWIFT: BIGBPLPW
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Koniecznie z dopiskiem: "Mateusz Chabros"

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000266644
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "Mateusz Chabros"

Za wszelką nawet najdrobniejszą pomoc DZIĘKUJEMY


 


Fundacja: http://sercedziecka.org.pl/




Jednym kliknięciem podzielisz się tym linkiem ze znajomymi... Tak też pomagasz!


Dodaj: | | | | | | |

Tłumacz strony
Nawigacja

Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Globus odwiedzających
Na Forum
Najnowsze Tematy
U Natalii S. - Komen...
u Natalii B. - Komen...
u Macieja K. - Komen...
Komentarze z mojego ...
u Kasi - Komentarze ...
Najciekawsze Tematy
u Olgi Fijałkowsk... [704]
u Nikoli - Koment... [483]
ODDAM za darmo [344]
U Mariki - Koment... [283]
u Karolka - Komen... [276]
FB - Polub Nas :)
Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
E-food
Sprawdź co jesz! Pobierz podręczny skaner produktów pozwalający na weryfikację składu i szkodliwości składników zawartych w żywności

KOPIOWANIE TREŚCI strony, bez podawania źródła oraz PRZERABIANIE PLAKATÓW z naszym logiem - jest ZABRONIONE

Administrator | Moderacja | Współpraca

Czy ta witryna jest bezpieczna? Sprawdź na stronie Norton Safe Web
© Autor Założyciel pomagamy.dbv.pl Katarzyna Fiedziuszko-Lenke
słowa kluczowe: pomagamydbvpl, wolontariat, strona informacyjna, apel o pomoc, ludzka tragedia, pomoc potrzebującym, pomoc dla niepełnosprawnych, pomoc dzieciom, pomoc dla chorych,
pomoc dla dzieci, OP, OPP, Fiedziuszko Katarzyna, organizacje non-profit, organizacje pożytku publicznego, organizacje pozarządowe, fundacje w Polsce, stowarzyszenia w Polsce, pomoc dla dorosłych, pomoc charytatywna,
akcje charytatywne, ludzie z sercem, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, walka o zdrowie, medycyna naturalna, metody leczenia, pomocna dłoń, sponsoring, realna pomoc, wirtualna pomoc,
Fiedziuszko Lenke Katarzyna, wsparcie, darowizna, nadzieja, SOS, ostrzeżenia, blisko ludzi, serwis charytatywny, chce pomagać, organizacje dla dzieci, organizacje dla dorosłych, sponsoring, kalendarz, dla dzieci,
pomoc dla potrzebujących, problemy, Lenke Katarzyna, organizacje charytatywne, pomoc chorym dzieciom, ochrona życia, ochrona zdrowia, chore dzieci, pomóż chorym, niepełnosprawne dzieci, pomagamy dbv pl

Powered by PHP-Fusion v6.01.6 ©

SoftBlue Skin Created by: Sigma12 - Ported for PHP-Fusion by:
PHP-Fusion Themes

6557257 Unikalnych wizyt
 

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl